渐冻症罕见病治疗研讨会圆满举办

发布时间：2022-04-07浏览次数：

“依”心携手，惟爱解冻

—渐冻症罕见病治疗研讨会圆满举办

4月1日，由公益组织北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心发起的“依”心携手，惟爱解冻——渐冻人罕见病治疗研讨会于4月1日在医信平台召开。会议通过医信平台进行直播，有来自江苏、江西、河北等全国各地的332位医生在线参与了此次会议，同时有2000余名渐冻症患者、家属也一并在线观看本次会议，并与专家进行了在线互动。

本次会议由苏州大学附属第一医院院长、中华医学会神经病学分会委员、江苏省医学会神经病学分会副主任委员方琪教授和江苏省人民医院神经内科主任、中华医学会神经病学分会ALS协作组委员、江苏省医学会罕见病分会候任主委牛琦教授联袂主持。

    会议伊始，北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心王金环理事长做开幕致辞，对各位专家、医生以及线上的观众表示热烈的欢迎和衷心的感谢！随后的专家讲课环节中，牛琦主任和北京大学第三医院王丽平主任分别以《ALS的治疗及研究进展》、《ALS的鉴别诊断与诊治》进行了分享。两位主任在报告中都指出了依达拉奉氯化钠注射液是22年来FDA唯一批准的用于治疗ALS的药物，目前唯一具有双适应症并纳入国家医保的依达拉奉制剂，目前国内仅有一家。

在接下来的病例分享与研讨环节中，来自连云港市第一人民医院的周芯羽主任和江苏省人民的赵慧慧医生对ALS的治疗体会与病例进行了分享。周主任建议将依达拉奉氯化钠注射液作为ALS患者病程全程用药，赵医生在自身的治疗体会中总结出使用依达拉奉氯化钠注射液能明显改善ALS患者的生活质量。南京医科大学附属逸夫医院金庆文主任、苏州大学附属第一医院蔡秀英主任和宁夏医科大学总医院心血管病医院成江主任就两份病例进行了热烈的讨论。

报告分享结束后，多家医院神经科内科的临床医生反响热烈，积极提问，探讨ALS治疗进展与鉴别诊断，讲课专家们都耐心给予积极的解答和建议。